Il cantante Nek si espone per l'introduzione dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica, una malattia rara, curabile soltanto prima del manifestarsi dei sintomi e lancia un appello. Ecco perché è importante la diagnosi neonatale.
Nek in prima linea per la leucodistrofia metacromatica
«Gioia è una bambina di 2 anni e mezzo affetta da leucodistrofia metacromatica, una rara malattia neuro degenerativa che compromette il normale sviluppo e soprattutto la vita. La sua storia mi ha toccato profondamente, ma purtroppo non è un caso isolato» dice il cantante.
«Mi impegno da tempo con l'associazione VOA VOA per dare voce alle famiglie con bambini affetti da questa patologia, responsabili di situazioni insostenibili per chi li ama. È fondamentale che siano le istituzioni a intervenire ed è ora che anche in Emilia-Romagna venga introdotto lo screening neonatale. Solo con l'impegno di tutti è possibile garantire un futuro migliore».
